Il silenzio non è assenza di rumore!

Pubblicazione a cura del Istituto Superiore di Sanità

 Concorso Il Volo di Pegaso 2010

"Le voci del silenzio" 

 

Il silenzio non è assenza di rumore!

di Diana Mayer Grego

 

Cala la notte, la città si calma, il buio avvolge ogni cosa, nelle strade deserte regna il silenzio.

È mattina la città si anima, sta albeggiando e le persone iniziano frenetiche la loro giornata, le strade prendono vita con il via vai di automobili, ognuno si appresta a rincorrere il proprio fare.

Vorrei uscire! Ma non saprei dove andare, ad incontrare volti assenti che abbassano lo sguardo? Ho deciso, per ora resto a casa! Magari esco più tardi, vado al cimitero e a comprare qualcosa da mangiare, che fatica! Forse incontrerò uno sconosciuto al quale racconterò la mia storia di dolore, quanta voglia ho di parlare, condividere, togliermi questo peso che porto dentro, il mal capitato si accollerà questo mio bisogno? Oppure scapperà a gambe levate non appena pronuncerò la parola rianimazione? Solitamente è così che accade. La maggior parte delle persone non sono sintonizzate sul canale dell’ascolto, soprattutto se la trasmissione in onda è centrata su “oggi parleremo di malattia e morte”, al primo stacchetto pubblicitario, basterà una distrazione, scusandosi per la fretta “devo proprio andare”; fanno bene a scusarsi per la loro mancanza.

Rimarrò sul divano ancora un po’. Giro per la casa, con la televisione accesa che emette suoni lontani dalla realtà, si parla di problemi, problemuccio al quale, puntualmente, arriva il lieto fine con festeggiamenti fuori posto per traguardi scontati. Cambio canale, eppur non cambia nulla. Avrei io qualcosa da raccontarvi, ma forse il mio “non” lieto fine è poco adatto? Eppure devo dire che una volta mi hanno chiamata in televisione, è stato bello condividere con gli altri il mio vissuto.

Lo zapping compulsivo comanda la mia mente apatica, seduta sul divano le ore passano, i giorni passano. Chissà se fuori c’è il sole? Forse piove!

Apro le finestre e mi affaccio, chissà forse passerà qualcuno che conosco e scambierò un semplice ciao? Ma fuori c’è il silenzio, per strada tutti camminano frettolosi a testa bassa, rincorrono la loro vita senza accorgersi che in realtà gli sfugge via.

Se si fermassero ad ascoltarsi.

“Cosa senti?”

“Silenzio!”

“Tutto il tuo correre dove ti porta?”

“Solo silenzio!”

Quanto tempo sarà passato da questa mattina? Lo stomaco gorgoglia, ho fame, sarà meglio che esca a comprare qualcosa, magari incontrerò qualcuno che conosco e non vedo da tempo. Un amico? Già riesco ad immaginare il solito dialogo.

“Ciao, ho saputo cosa ti è capitato.” lo sguardo basso a discolpa pensando «cosa avrei potuto fare?»

Io resterò lì ferma, impietrita e non riuscirò a professare verbo, infondo speravo di incontrare qualcuno, invece mi chiuderò nel mio silenzio che rimbomberà nella mia testa come una campana a morto.

Dopo una lunga pausa interminabile mi dirà “È terribile!” il suo sguardo si metterà a leggere la tabella del autobus e guardarsi attorno nella speranza di trovare qualcuno o qualcosa che lo liberi da questa situazione imbarazzante.

“Sai non ti ho chiamato perché non sapevo proprio cosa dirti” il suo sguardo si nasconderà cercando affannosamente qualcosa nella borsa, io guarderò la scena come stessi vivendo un film e penserò «Cosa volevi dirmi? Non c’era nulla da dire, magari potevi pensare che avresti potuto lasciar parlare me?» Cadrà il gelo del silenzio fra noi.

“Ora però stai bene vero? Ti vedo bene sai. Meno male che è tutto finito!” finalmente il suo sguardo incontrerà il mio e l’amico comprenderà in quel attimo di scambio umano che con quell’ultima frase mi avrà tappato la bocca. Mi avrà tolto la possibilità di parlare, di raccontare, di dire come mi sento. Riuscirò a malapena a rispondere mentre scapperò lontano «È tutto finito. Sono guarita.»

Ma, sono guarita?

Il mio corpo ancora porta i segni del martirio, CVC – CA – CV - TC sembra abbiano usato il T9 per scrivere la storia della malattia sulla mia carne.

I miei organi sono stonati, ma l’epatologo e il nefrologo sono ottimisti in un paio d’anni, se tutto va bene, dovrei tornare in perfetta forma.

La figlia che portavo in grembo giace al cimitero, uccisa dalla rara sindrome che ha colpito la sua mamma. Penso che fra i miei mille conoscenti, forse dieci sanno come si chiama la sindrome che mi ha colpito HELLP e di questi dieci, forse uno solo sa cosa significa, ma nessuno è a conoscenza di quello che ho passato, perché appunto, è passato! Fra il loro silenzio assenso e il mio tacere rassegnato.

Quanto tempo è passato? Lo stomaco non gorgoglia più, mi farò un thè! Aspetto che ritorni a casa il mio compagno di avventure, lui è un bravo ascoltatore, la mia ultima spiaggia prima di impazzire al canto delle sirene. Ho imparato da lui in questi anni a diventare ascoltatrice di chiunque mi rivolga la parola, il mondo è pieno di persone che hanno bisogno di parlare, io ascolto e imparo, traggo giovamento dal loro sollievo nel trovare orecchie che ascoltano.

Cala la notte, tutto tace, finalmente silenzio, quello sano!

Quando nasce una famiglia?

dal libro "Quando l’attesa si interrompe" di Giorgia Cozza

Il leone verde Edizioni 2009

 

Quando nasce una famiglia?

di Diana Mayer Grego

Quando nasce una famiglia? Quando due persone si uniscono per condividere la loro vita insieme.

 

Quando nasce una madre? Nel momento in cui la donna decide di dare la vita ad un altro essere umano.

 

È proprio in quell’istante che la donna inizia il suo percorso di madre; più o meno consapevolmente comincia a fare spazio nella sua mente e nel suo corpo che accoglierà la nuova vita, abbandonandosi a sogni che rendono concreta la sua maternità e iniziando a confrontarsi con la comunità che la circonda in un modo diverso, informandosi, istruendosi e imparando. Un percorso che cresce, dal test “positivo” al portare in grembo il proprio figlio, reale, tangibile, con il quale inizia uno scambio intimo già dai primi mesi, calcetti, singhiozzi, risposte alle stimolazioni vocali: tutto ciò rende il legame viscerale.

Attendere la nascita del proprio figlio è il periodo più bello della vita per una donna: mesi di sogni, preparazioni, acquisti, la cameretta, il lettino e soprattutto la proiezione verso la vita futura.

Questo cammino sconvolge e travolge con gioia e preoccupazioni; nella maggior parte dei casi le gioie prevalgono sulle preoccupazioni, in altri casi sono le “preoccupazioni” a travolgere la vita stessa.

La gravidanza non è una malattia e non va vissuta come tale, ma purtroppo si può rivelare una tragedia. Sono molte le patologie che colpiscono le donne in gravidanza, alcune senza un perché, un’eziologia, alcune sottovalutate; colpiscono con crudeltà e trasformano la gravidanza in una malattia, che molto spesso si conclude con l’esito più drammatico. Molte di queste patologie inducono i medici ad intervenire con il parto pretermine, unica possibile “terapia” per salvare la madre e dare una possibilità al nascituro.

La maggioranza dei parti si esplica con taglio cesareo e la madre, solitamente, assiste sveglia alla nascita e vede il suo bambino per pochi istanti, prima che sia portato in Terapia Intensiva Neonatale.

 

La madre si sente svuotata nel corpo e nell’anima, ma si impone una ripresa molto rapida, in quanto deve seguire il suo bambino in TIN. La madre sa che suo figlio ha bisogno di lei, le è stato strappato troppo presto e anche lei ha bisogno di vederlo, toccarlo, assicurarsi che tutto vada bene. Questi casi sono spesso molto gravi e i medici rendono partecipi e coscienti i genitori, tuttavia la madre non è “programmata” per capire pienamente quello che sta succedendo.

Nella sua mente sfugge il pensiero che il figlio sia in pericolo di vita.

Lei deve solo accudirlo, proteggerlo, sfamarlo, amarlo e crescerlo. Per mesi si è preparata a questo compito.

 

I bambini nati prematuri sono tenaci, pieni di voglia di vivere e grandi lottatori, ma sono anche tanto piccoli e molto delicati, così, purtroppo, la maggior parte di loro vola via anche dopo mesi di premurose cure. A quel punto la madre è privata del figlio, ma anche di tutto quel mondo che per mesi aveva fatto crescere attorno a sé e sprofonda nel dolore più devastante. Il lutto colpisce tutta la famiglia ed ognuno ha i suoi tempi e modi di reazione.

Durante i mesi di gravidanza la madre ha creato una simbiosi con il figlio, ma anche il padre ha preso coscienza di questo piccolo che sta per affacciarsi al mondo e dopo la nascita lo ha accudito nel reparto di TIN in misura uguale alla madre. Anche per lui la perdita del figlio è devastante e la peggiore colpa che si addossa è quella di non aver saputo proteggere il suo bambino, di non aver potuto agire per il suo benessere ed è pervaso da un senso di impotenza che, se non ben elaborato, si porterà dietro per tutta la vita.

 

Immaginiamo il dolore di due genitori che questo figlio l’hanno visto nascere, lo hanno accudito e accarezzato, guardandolo si sono persi dentro i suoi occhi, hanno trovato in lui tratti di famiglia. Toccandolo, anche se attraverso l’incubatrice, hanno creato un legame inscindibile, eterno, soffrendo per ogni suo respiro, tremando ad ogni allarme dei macchinari ai quali il loro bambino era collegato, piangendo ad ogni “bollettino medico”, cullandolo nel momento della morte, stringendolo in un caldo abbraccio come a non volerlo lasciare andare via. Questo dolore è atroce!

E lo è ancor di più per la perdita di identità di questo figlio, la cui vita troppo breve sembra venir facilmente dimenticata, cancellata dal resto del mondo. La sua esistenza viene annullata, liquidata con un “Siete giovani, ne farete un altro!” o “È stato meglio così!”.  Ma possiamo considerare un incidente di percorso un figlio vissuto ore, giorni o mesi? Eppure questo accade.

Troppo spesso i genitori si trovano soli ed al dolore per la perdita si aggiunge la pena di un figlio “mai esistito”.

La nostra società non è preparata ad affrontare la morte dei neonati, prematuri o meno, e tende a nasconderli come dolori scomodi. Ed uno degli scopi della nostra associazione è proprio di ridare identità a questi bambini e ai loro genitori.

Sei volata via sulle ali di un angelo

Pubblicazione a cura del Istituto Superiore di Sanità

 Concorso Il Volo di Pegaso 2009

"Oltre l'ignoto" 

 

 

Sei volata via sulle ali di un angelo

di Diana Mayer Grego

 

Sono passati cinque anni da che sei volata via … sulle ali di un angelo.

 

Io e te, sole a lottare contro il vento.

 

Io e il tuo papà a lottare contro la vita, dura, difficile. Soli come due lacrime che rigano il viso.

 

Vorrei lasciare la tua anima gentile, aggrapparmi a questo mondo falso, fatto di inutile normalità. Dove il più debole viene nascosto, dove le tragedie vengono ignorate per paura di essere troppo coinvolti, travolti dalla sofferenza, dove la superficialità delle persone ferisce più della stessa tragedia.

 

Non è forse vero che i figli sono di chi li cresce? E madre è colei che li genera? Ma chi li fa e poi non li cresce? Chi è? Che fa?

 

Cosa deve fare una madre per sopravvivere a tale destino avverso?

 

Non nego che è stata forte la tentazione di lasciarmi andare al mio dolore, come una nave persa nelle nebbie, ma come posso rinunciare a vivere quello che il tempo vorrà ancora regalarmi? Un sogno, un dono o mille altri drammi? Da vivere con la stessa dignità di ora!

 

Ancora sto aggrappata alla tua manina gelida, inerme, con il cuore spezzato, felice nutrendomi del tuo ricordo, respirando ogni attimo di te, rivivo ogni istante quasi un’ossessione.

 

Come hanno potuto non accorgersi di quello che stava accadendo dentro il mio corpo? Non era mal di pancia! Il mostro cresceva dentro di me e nutrendosi del mio sangue, divorava il mio fegato e uccideva te, figlia mia che portavo in grembo.

 

Come hanno potuto le loro orecchie non sentire le mie grida di dolore e la mia richiesta implorante di aiuto?

 

Io sentivo che qualcosa non andava, io sapevo che il mio corpo non rispondeva come doveva, quei brividi sospetti la notte, come quando ti si alza la febbre, ma febbre non era. Quei sudori freddi, nemmeno dieci coperte riuscivano a riscaldare il mio corpo tremante.

 

Quel dolore lancinante che spezzava in due la mia schiena. Quei “blocchi” allo stomaco dopo aver mangiato che mi facevano rigettare tutto … “Io sto male!”

 

“Si, signora, è tutto normale, lei è solo e semplicemente incinta.”

 

“No … semplicemente non ascoltate che vi sto dicendo che qualcosa non va! Chi meglio di me, può conoscere il mio corpo? Non va! E non so cosa …”

 

Oltre al dolore fisico, sentivo l’impotenza dentro di me, mi sentivo dare della “fissata”, e una serie di colloqui con il personale addetto con il compito di capire cosa non andava nella mia mente, a “scacciare” le mie insensate paure.

 

Ah! Quanto avrei preferito avessero avuto ragione loro!

 

Stavo male e nessuno mi ascoltava, dentro di me frustrazione per non avere la dovuta attenzione, prigioniera del mio corpo e del silenzio assordante che mi circondava, avessi potuto cercare da sola cosa mi stava succedendo, invece ero lì, in balia degli eventi, nessuno capiva.

 

Quando la malattia prese il sopravvento e fu necessario il ricovero urgente in rianimazione, non vidi più i loro visi ben pensanti, niente più colloqui per sapere se la mia mente era sana, la risposta era lì – evidente – sotto gli occhi di tutti, purtroppo era il mio corpo ad essere malato, come tante, tante, troppe volte avevo ripetuto, invocando l’aiuto di qualcuno.

 

Che fosse così rara “la bestia”, da non riconoscerla, nonostante si mostrasse con segnali evidenti e cruenti?

 

Non li biasimo per il loro comportamento, nessuno avrebbe immaginato che fossi affetta da HELLP Syndrom, nessuno di loro l’aveva mai vista nella sua crudeltà.

 

Cosa sarebbe cambiato nelle nostre vite se avessero fatto più attenzione alle mie richieste di aiuto, se quella intuizione fosse avvenuta mesi prima … se … se … se …

 

Mi rendo conto che è sbagliato e troppe domande rimarranno insolute per sempre di se e di ma, son piene le fosse.

 

Penso a Catia che è stata in coma e ce l’ha fatta, penso a Paola che non c’è più … penso che la natura ci ha dato una bocca e due orecchie, per parlare meno ed ascoltare di più!

 

Rimango qui, fermo immagine, aggrappata al tuo dolce ricordo e ancorata alla mano forte del tuo papà, se la lasciassi, sarei persa nelle ombre e andrei alla deriva con la mia nave fantasma.

 

HELLP amica mia

Pubblicazione a cura del Istituto Superiore di Sanità

 Concorso Il Volo di Pegaso 2008

HELLP amica mia
di Diana Mayer Grego

La prima volta che venisti da me ti mostrasti in tutta la sua crudeltà, entrando come un lupo nel mio corpo e mordendo con tutta la sua ferocia la mia carne, togliendomi la capacità della ragione, piegando in due la mia schiena, come se una barra dividesse in due il corpo debole.

Ebbi la fortuna che una dottoressa anestesista ti riconobbe e iniziò subito la terapia per arginarti, lei fu il primo caso in quel ospedale, io il secondo dopo 14 anni.

Iniziasti a danzare con il mio fegato avvelenando il mio sangue distruggendo i globuli rossi, facendo calare vertiginosamente le piastrine.

Nella tua danza macabra impossessatasi del mio corpo, prendesti il sopravvento sulle mie difese e il mio corpo ti lasciò danzare, venni ricoverata in rianimazione.

Sentii per la prima volta il tuo nome, HELLP SYNDROM una complicanza della gravidanza che viene nello 0,2 dei casi.

Il sangue avvelenato nutrì la bimba che portavo in grembo.

Le trasfusioni davano il loro effetto positivo, miglioravo, fu deciso di dimettermi dalla terapia intensiva, ti sottovalutarono non conoscendoti.

Il giorno seguente passò tranquillo ma ero agitata, sentivo che qualcosa non andava, eri tu che stavi tornando, stavi ricominciando a ballare. Iniziai a sentirti crescere dentro di me, BESTIA, avvisai il personale, dopo poco ero di nuovo in rianimazione.

Le piastrine erano calate, il fegato non funzionava.

Quella notte ti sedesti sul mio letto e, come la peggiore delle matrigne, con il tuo ghigno maleodorante pieno di morte, mi sussurrasti nel orecchio la tua vittoria.

Amica mia, avevi cantato troppo presto, non avevi fatto i conti con la scienza, con i medici, con il mio corpo stanco ma disposto a morire per salvare la vita nel suo grembo.

Quella notte, in un ricordo confuso, l’andirivieni di tanti medici, che apparivano e scomparivano come spettri nella notte, signora ora sistemiamo tutto.

Cosa c’è da sistemare? Lei è tornata o forse non è mai andata via, vi ha ingannato illudendovi di averla sconfitta!

“Ho tanta paura, sono ore che sono sotto plasmaferesi. Sono stanca, la bimba sta bene?”

Crollai sfinita e sedata.

Quando mi svegliai avevo un fastidio al collo, istintivamente mi toccai: era un tubo.

Guardai la mia mano, un altro tubo usciva dal polso destro, era collegato a dei marchingegni e ad un monitor; un’infermiera mi spiegò che mi avevano preso un’arteria e quello serviva per prelevare il sangue senza dover fare un buco ogni quattro ore. Quello che usciva dal collo (CVC) si divideva in altri tre che erano collegati a delle sacche attaccate ognuna ad un monitor; quello primario entrava nella mia carne ed era cucito sulla pelle.

Altri tre tubi uscivano dal mio braccio sinistro, anche questi erano collegati a macchinari.

Tutti questi macchinari e monitor suonavano ed il loro suono entrava nelle mie orecchie e mi tormentava.

Lo stimolo di un bisogno fisiologico mi fece rendere conto di avere anche il catetere.

Era arrivato il giorno di Pasqua ed ero ancora lì, con te amica mia, che cercavi di vincere la vita; il mio corpo stanco non reagiva e tu sempre più cattiva ti stavi portando via il frutto del nostro amore.

La situazione si complicò, ebbi bisogno di essere trasferita nel centro dialisi di un altro ospedale. Altri medici, altri infermieri, tutto un fervore intorno alla mia barella: fili, tubi, monitor e il mio sangue usciva per entrare in una macchina e una volta pulito rientrava nelle mie vene, ma la vena collassò; il sangue uscito che si trova nei tubi si era coagulato guardai l’infermiera buttare i tubi pieni del mio sangue avvelenato, alla mia bimba mancherà il sangue?

Riposizionarono la macchina con i tubi nuovi, e sentii il mio sangue uscire dal mio collo e rientrare freddo; una sensazione di schifo misto a paura.

Al mio rientro nel ospedale, trovai pronte ad aspettarmi due sacche di sangue, il pranzo pasquale. Ti chiamai amore mio:  “Mi hanno passato all’autolavaggio, ti aspetto … in questa stanza con quattro letti senza alcun separé, senza alcuna intimità, dove per fare il bidet si usa la padella e ci si fa lavare da mani estranee, dove non si beve, non si mangia, non si parla, dove la luce dei neon che fisso dalla mia posizione, è sempre uguale, giorno e notte.

Intanto il sangue del mio amico sconosciuto entrava nel mio corpo e irrorava le mie vene, bimba mia, iniziasti a muoverti dopo ore di sonno profondo, eri stanca, povera figlia mia.

L’intervento nel reparto dialisi aveva sortito l’effetto sperato, ti avevamo fermata. Per tre giorni la situazione fu sotto controllo, ma la bimba soffriva, perdeva peso, era stanca di lottare. La sua situazione peggiorò e si dovette procedere ad un cesareo per darle una possibilità. Nacque nostra figlia Giada, minuscola bambolina, stanca e avvelenata, che, nonostante le cure premurose, smise di lottare e dopo tre giorni lasciò scivolare la sua vita in un oblio di serenità.

Quanto ti ho odiata amica mia, hai martoriato il mio corpo per poi alla fine prenderti il bene più prezioso! I danni da te cagionatimi nel corpo, sono scomparsi dopo due anni, ma i danni nella mia mente ancora vagano nel buio della notte come fantasmi a disturbare il mio sonno.

Mi ha lasciato qui con il mio carico di dolore e conoscenza, mi hai dato la possibilità di combatterti con i pochi mezzi che possiedo, ma lotterò ogni giorno per trovarti, a volte penso che io e te ormai siamo una sola cosa, senza di te oggi non sarei mai divenuta migliore.